Unter dem Motto „Gemeinsam sind wir stark“ ging eine Therapiewoche für Kinder und Jugendliche mit Neurofibromatose sowie gesunde Geschwisterkinder über die Bühne.
nter dem Motto „Gemeinsam sind wir stark“ ging eine Therapiewoche für Kinder und Jugendliche mit Neurofibromatose sowie gesunde Geschwisterkinder über die Bühne.
Mit einer Inzidenz von etwa 1:2500 ist Neurofibromatose eine der häufigsten sogenannten „Seltenen Erkrankungen“, rund 4.000 Österreicherinnen und Österreicher sind betroffen. Für betroffenen Kinder und Jugendliche organisierte der Verein NF Kinder eine Therapiewoche am Lichtblickhof in Pyhra gemeinsam mit gesunden Geschwisterkindern.
Neben den abwechslungsreichen Aktivitäten hatten die Kinder und Jugendlichen die Möglichkeit, ihre Fragen und Gedanken mit Claas Röhl, dem NF Kinder Obmann, zu teilen. „Es freut mich immer sehr, zu sehen, wie viel Spaß die Kinder und Jugendlichen hier miteinander haben und auch wie sehr sie an der Vereinsarbeit interessiert sind.
Neurofibromatose stelle junge Menschen oft vor besondere Herausforderungen, insbesondere während des Jugendalters. „Die Erfahrung, sich nicht allein zu fühlen und die Möglichkeit zu haben, authentische Verbindungen zu knüpfen, kann einen erheblichen Einfluss auf die Bewältigung des Alltags haben“, ist Röhl überzeugt.
Die Kosten für diese Initiative werden größtenteils vom Verein NF Kinder übernommen, dank der großzügigen Unterstützung von Unternehmen wie Knorr-Bremse Mödling und Mission Hoffnung Kinderkrebs Sozialhilfe. Dies ermöglicht den Kindern und Jugendlichen sowie ihren Geschwistern aus ganz Österreich die Teilnahme an diesem Programm.
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