Der 12. Mai ist weltweit MECFS gewidmet, auch Fatigue genannt. In Deutschland leiden rund 500.000 Menschen daran. Auch heute demonstrieren Betroffene vor dem Reichstag in Berlin – und fordern endlich Hilfe von der Politik. dg_mecfs Karl_Lauterbach
Meist verborgen in den eigenen vier Wänden, abgeschirmt von Sinnesreizen, die sie nicht aushalten. Symbolisch tragen deshalb die Demonstranten vor dem Reichstag Kopfhörer und Sonnenbrillen. Sie nennen ihren Protest „Liegend-Demo“. Sie wollen für die Öffentlichkeit sichtbar werden.
Wie viele es am Ende sein werden, kann Gritt Buggenhagen schwer abschätzen. Sie hat sich die Liegend-Demo ausgedacht und mit anderen organisiert. „Wir fordern die Versorgung von ME/CFS-Patienten und mehr Forschung“, sagt die 54 Jahre alte Berlinerin. „Wir fordern, dass diese Erkrankung endlich anerkannt wird. In Deutschland haben die entscheidenden Stellen ME/CFS nach wie vor nicht auf dem Schirm.“Gritt Buggenhagen selbst hat das am eigenen Leib erfahren müssen.
Es begann ein Martyrium. „Ich war nicht einmal in der Lage, auf die Toilette zu gehen“, erinnert sich Buggenhagen. Nach acht Stunden versuchte sie, auf allen Vieren ans Ziel zu gelangen, schaffte mit größter Anstrengung die wenigen Meter bis zum WC und zurück ins Bett. „Die Situation während der ersten Tage war katastrophal: Ich hatte keine Hilfe, keine Pflege, konnte mir nichts zu essen machen.“ Der Zustand besserte sich langsam ein wenig.
Vor zehn Monaten dann der nächste heftige Schub. „Das war der Moment, in dem mir die Idee zur Liegend-Demo kam“, sagt Buggenhagen. Und da sie alleine vor dem Reichstag niemandem auffallen würde, griff sie zum Handy, gedimmtes Display, stellte auf Twitter die Frage, ob sich jemand an der Aktion beteiligen würde. „Mit einem Schlag meldeten sich an die 400 Leute, die wissen wollten, wann ich das mache.“ Ihr wurde klar: „Ich kann nicht mehr zurück.
Offensichtlich traf ihre Idee einen Nerv. Für diesen Freitag haben sich Betroffene aus ganz Deutschland angesagt. „Sie nehmen zum Teil eine weite Anreise auf sich“, sagt Buggenhagen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS beteiligt sich an der Aktion. Der Bundesverband
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