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Seltene Krankheiten betreffen rund 30 Millionen Menschen in Europa. Eine Umfrage von AOP Health zeigt: Österreicher unterschätzen die Häufigkeit um über 80 Prozent.
Seltene Krankheiten mögen einzeln betrachtet ungewöhnlich sein, doch gemeinsam betreffen sie schätzungsweise 30 Millionen Menschen in Europa. Das wahre Ausmaß ist jedoch nach wie vor kaum bekannt. Vor drei Jahrzehnten erkannte das in Wien ansässige Unternehmen AOP Health die Notwendigkeit, seltene Krankheiten stärker in den Fokus zu rücken, und hat seitdem Forschung und Entwicklung in diesem Bereich vorangetrieben.
Zum 30-jährigen Jubiläum beauftragte das Unternehmen eine Umfrage in Österreich. Die Ergebnisse zeigen, dass Österreicher die Häufigkeit seltener Krankheiten um mehr als 80 Prozent unterschätzen: Während rund 450.000 Menschen betroffen sind, schätzt die Öffentlichkeit die Zahl auf nur 87.000.
Ähnliche Wahrnehmungslücken bestehen in ganz Europa und verdeutlichen, wie wenig noch über Erkrankungen bekannt ist, die Millionen betreffen. Hinter diesen Zahlen stehen Menschen, die Jahre der Unsicherheit, verspätete Diagnosen und begrenzte Behandlungsmöglichkeiten erleben.
Unterschätzte Häufigkeit seltener Krankheiten
Da Symptome oft übersehen oder mit häufigeren Erkrankungen verwechselt werden, verbringen viele Patienten Jahre auf der Suche nach Antworten. Der Informationsbedarf ist eindeutig: Zwar betrachten die meisten Umfrageteilnehmer seltene Krankheiten als wichtige gesellschaftliche Herausforderung, doch nur 39 Prozent glauben, dass ausreichend Informationen leicht verfügbar sind.
Mehr als vier von fünf Befragten schätzen Informationen von Experten, was den Bedarf an glaubwürdigen und zugänglichen Ressourcen unterstreicht. Bewusstsein ist mehr als Sichtbarkeit. Es fördert das Verständnis, reduziert Unsicherheit und kann zu früheren Diagnosen und besserer Versorgung führen.
Drei Jahrzehnte Engagement von AOP Health
Dr. Rudolf Widmann, Gründer und Vorstandsmitglied von AOP Health, erklärt: Von Anfang an sei es die Ambition gewesen, Verantwortung dort zu übernehmen, wo der medizinische Bedarf am größten und der Weg für Patienten besonders schwierig sei.
Dreißig Jahre später sei die Umsetzung dieses Engagements eine kontinuierliche Herausforderung. Wer in einem komplexen Gesundheitssystem Verantwortung übernehme, begegne konkurrierenden Prioritäten, unterschiedlichen Erwartungen und manchmal widersprüchlichen Interessen. Deshalb seien Expertise, Ausdauer und das Engagement der Teams so wesentlich.
Bewusstsein als Schlüssel für bessere Versorgung
Während Europa die medizinische Innovation weiter vorantreibt, bleibt eine größere Sichtbarkeit seltener Krankheiten unerlässlich. Bewusstsein ist der erste Schritt zu schnelleren Diagnosen, besserer Unterstützung und einer verbesserten Lebensqualität für Millionen.
Die Umfrage wurde von Ipsos im Rahmen des European Rare Disease Observatory 2024 durchgeführt. Weitere Informationen stammen vom Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz.
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